뇌병변장애인이 이용할 수 있는 24시간 돌봄시설 건립을 비롯해 성인 뇌병변장애인들에게 교육‧돌봄‧건강 등 종합서비스를 제공하는 비전센터 확대 조성, 최중증 뇌병변장애인의 낮 활동 지원 서비스 강화 등 뇌병변장애인 당사자는 물론 그 가족의 일상을 보호하고 삶의 질을 높여 주는 방안이 마련된다.

서울시는 앞으로 5년간 시행될 ‘제2기 뇌병변장애인 기본계획’을 20일(화) 발표했다. 이번 계획은 개인별 중증도를 고려한 서비스 제공부터 주간 활동 지원 강화 등 지난 2019년부터 시행한 1기 기본계획 추진과 관련한 가족들의 돌봄 대책 요구 상황을 최대한 반영한 것이 가장 큰 특징이다.
시는 제1기 뇌병변장애인 기본계획 성과평가를 진행하면서 가족들의 의견을 꾸준히 청취 후, 당사자 및 관련 전문가 자문회의를 거쳐 제2기 기본계획을 수립했다. 특히 뇌병변장애인들의 연령이 낮을수록 높은 장애 중증도와 중복장애 비율이 높게 나타나는 것을 감안해 가족들이 절박하게 돌봄 대책을 요구하고 있는 상황을 고려했다.

뇌병변장애인은 뇌성마비, 뇌졸중, 뇌손상 등 뇌의 기질적 손상으로 인해 걷고, 움직이고, 말하는 등 기본적인 일상생활에 상당한 제약을 받는다. 특히 뇌성마비 장애인은 의사소통의 어려움, 특수의료 보조기기 착용, 신체의 뒤틀림, 섭식장애 등을 보이며 생활전반과 전 생애에 걸쳐 전문적인 건강관리와 돌봄이 필요하다. 이 때문에 양육, 교육, 치료비 등에 대한 가족의 부담감이 상당하다. 서울시에 등록된 뇌병변장애인은 2024년 기준 38,822명으로 서울시 전체 등록 장애인 중 10%를 차지한다.


<아동·청소년기부터 뇌병변장애인의 신체 변형을 최소화하는 자세유지기구센터 신설>
먼저, 뇌병변장애인의 신체변형을 완화하고 만성질환을 예방하기 위해서 2026년을 목표로 자세유지기구센터 설치를 추진한다. 센터에서는 개별 신체특성에 맞는 수제 자세유지기구를 연구·개발, 제작, 보급, 수리·보정하는 등 종합적인 서비스를 제공할 예정이다.
자세유지기구는 뇌병변장애인이 앉거나, 눕거나, 서 있을 때 몸의 변형이 일어나지 않게 잡아주는 것으로, 관련 센터가 전국에서 1개소만 운영되고 있어 뇌병변장애인과 가족들의 설치 요구가 높았다.
뇌병변장애는 그 특성상 몸의 강직이 심해지고 척추 변형이 지속되는 어려움을 겪기 때문에 개별 신체특성에 맞는 자세유기지구가 큰 도움이 될 수 있다.

중증 뇌병변장애인 전용 24시간 돌봄시설을 확충해 부모 또는 보호자가 걱정 없이 돌봄서비스를 받을 수 있도록 돕는다. 중증 뇌병변장애인은 누운 자세로 거동 자체가 어려운 와상이 대부분으로, 높은 중증도를 고려해 적절한 의료서비스가 차질 없이 제공될 수 있도록 특화할 예정이다. 내년 부지를 확보 후 신축에 들어가 2028년 운영에 들어간다는 계획이다.

<돌봄을 책임지는 시설 지속 확충하고, 경제적 부담 경감 지속 확대>
전국 최초로 설치한 뇌병변장애인 비전센터는 현재 3개에서 7개로 확충한다. 현재 3개 센터에서 연간 45명이 이용 중인데, 2028년 7개 센터에서 연간 105명이 이용할 수 있도록 할 예정이다.
‘비전(vision)센터’는 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인 특화 전용 시설이다. 교육, 돌봄, 건강 등 종합서비스를 통해 지역사회 활동을 지원한다.

최중증 뇌병변장애인의 낮 활동 지원 서비스도 강화된다. 현재 장애인복지관 5개소에서 연간 24명을 대상으로 프로그램을 실시 중이며, 매년 이용자 규모를 4명씩 늘려 2028년 40명이 참여할 수 있도록 할 방침이다.
본 서비스는 중증·중복 장애인을 대상으로 낮 시간대에 일상생활 기술 훈련등 맞춤형 서비스를 제공한다.
뇌병변장애인이 이용하는 주간이용시설의 돌봄 인력도 확충한다. 뇌병변 장애 특성을 고려해 보다 많은 인력 투입이 가능하도록 중증 뇌병변장애인 다수이용 주간이용시설 5개소를 9개소까지 확대하여 인력을 확충하고, 운영비도 추가 지원한다.

또한 2018년부터 5만원 한도로 제공되던 신변처리용품(대소변흡수용품) 구입 지원은 2기 기본계획을 통해 월 7만원까지 상향을 추진하며, 구입 가능한 품목 또한 기저귀, 패드, 깔개매트에서 자동처리기 렌탈비 등으로 확대된다.
최중증 뇌병변장애인은 평생 동안 대소변 흡수용품을 사용해야 해서 일상 생활의 불편함과 경제적 부담의 이중고에 시달린다.

서울시는 5개년에 걸친 제2기 뇌병변장애인 기본계획이 성과목표를 달성할 수 있도록, 매년 실적을 점검하고 연도별 시행계획을 수립할 예정이다. 또, 연 1회 이상 자문회의를 통해 뇌병변장애인 당사자, 가족, 전문가의 의견을 수렴해 사업 실적을 점검할 계획이다.

정상훈 서울시 복지실장은 “서울시는 올해 역대 최대인 1조 6,364억원의 장애인 예산을 투입하고 있으며, 최중증 뇌병변장애인들의 보다 편안한 삶을 위해 더 많은 지원을 아끼지 않겠다”면서 “장애인 당사자와 부모님들 모두가 안심하고 생활하는 서울을 만들어 나가겠다”고 말했다.